Gezelligheid in het kamp
Dj’s Robert en Paul, aka de Morrisdraaiers, zorgen tijdens Duchenne Heroes de hele week voor swingende muziek. Bij de bar én bij de ingang van elk kamp. En: zij draaien de juiste plaat op het juiste moment. Alle helden mogen namelijk hun favoriete nummers doorgeven. Klik hier voor meer informatie.
Zondag 22 augustus heeft team A4D een GPS-rit van in totaal 99 kilometer georganiseerd als voorbereiding op Duchenne Heroes. Het was een zeer geslaagde dag!
Augustus 2010
De deelnemers werken keihard voor één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Het resultaat is al overweldigend, we zijn de 1 miljoen euro gepasseerd! Steun onze helden… Met uw hulp gaan zij het hoogste sponsorbedrag in de hele Duchenne Heroes geschiedenis bij elkaar brengen!
Het routeboek van Duchenne Heroes 2010 is klaar!
De sfeerbeschrijvingen en kaartjes nemen je mee naar de natuur en het ruige terrein van Duchenne Heroes. Je vindt het routeboek onder ‘downloads deelnemers’. Voor alle heroes: geniet van dit voorproefje! Houd de site goed in de gaten: in september staat ook de gps-route online.
Wielershirt van Jos van Emden
Profwielrenner Jos van Emden reed in mei de Giro d’Italia. Nu wordt zijn shirt geveild voor Duchenne Heroes! Met hulp van de gemeente Schiedam, de stad waar deze renner is geboren en opgroeide. Bieden kan via veiling@schiedam.nl. Burgemeester Wilma Verver overhandigt het gesigneerde shirt aan de hoogste bieder.
Presentatie voor collega’s
Alex, Jack & Hans van Grenzeloos voor Duchenne zijn collega’s. Ze bezoeken alle vestigingen van hun bedrijf Wonen Limburg om andere collega’s te vertellen over Duchenne Heroes. Alex: ‘Onze presentatie begint met een filmpje van Justus op het strand, daarna vertellen we wat de ziekte inhoudt, wat wij gaan doen en wat we nodig hebben (veel geld). Als afsluiting vertellen we nog over onze ervaringen met een stagiair op één van onze vestigingen die we gesproken hebben die ook een spierdystrofie heeft. Zijn positieve houding en levenslust is voor ons een grote inspiratie geweest. De reacties op de presentaties zijn ook goed, of mensen uiteindelijk willen sponsoren is natuurlijk hun eigen keus. We hebben al 2942 euro gekregen en presenteren nog bij twee vestigingen. Wonen Limburg verdubbelt alle giften. Geweldig toch?’
Masseurs gezocht!
Het vrijwilligersteam is bijna compleet. We zoeken alleen nog professionele masseurs die ´s middags en ‘s avonds de deelnemers verzorgen. Ben jij fysiotherapeut of sportmasseur en ga je graag mee? Mail dan snel je gegevens naar info@duchenneheroes.nl. Aanmelden voor andere vrijwilligerstaken mag ook, je komt dan op de reservelijst.
Enervit levert dit jaar sportvoeding tijdens Duchenne Heroes. Wil je als deelnemers van Duchenne Heroes met korting extra sportvoeding bestellen? Plaats je bestelling dan bij Active Sports Supplies. Bestel snel, want ze zijn gesloten van 22 juli t/m 8 augustus.
Technische ondersteuning door Cycle Trend
Dit jaar zorgt Cycle Trend (met vestigingen in Drachten, Groningen, Nuenen en Utrecht) voor de technische ondersteuning. Zij nemen daarvoor maar liefst vier mecaniciens, een volledig uitgeruste bus en reservematerialen mee.
07.07.10: De strijd barst los!
Met drie ludieke haringparty’s haalde Edwin Siksma meer dan € 12.000 euro op. Zijn sponsorteller staat nu op bijna € 15.000. Een fantastisch bedrag waarmee hij de titel ‘beste fondsenwerver’ pakt. Op dit moment... Want veel helden hebben het voorzien op die eerste plek!
Geslaagd trainingsweekend
Het exclusieve trainingsweekend voor deelnemers was een groot succes. Zo´n 70 heroes legden op zaterdag en zondag een schitterende route af. Ze oefenden met gps en wisselden volop ideeën en tips uit! Het was een super nuttig én gezellig weekend!
Nieuwe sponsor: Axanova Spierverzorging
Axanova spierverzorging draagt Duchenne Heroes een warm hart toe en sponsort daarom, net als vorig jaar, allerlei materiaal. Zoals massageolie, kinesiotape en sporttape.
Winnaars ondershirt bekend
Wie voor 1 juni het vereiste sponsorbedrag bijeen had maakte kans op een Ultima ondershirt. Klik hier om te zien wie de winnaars zijn.
Team Een Nieuwe Start heeft een top actie geregeld!
Voor iedere keer dat het Jumbo Haringlied wordt gedownload sponsort Jumbo het team met een euro! Wat moet je doen? Ga naar http://www.jumbosupermarkten.nl/haringparty/ en selecteer Wijk bij Duurstede in de lijst. Download het nummer en help zo Team Een Nieuwe Start in hun strijd tegen de ziekte van Duchenne... en geniet van het Haringlied ;)
Exclusieve herdruk Pietje Bell
De acht beroemde verhalen van Pietje Bell worden dankzij team Time4Duchenne opnieuw gedrukt! Heel uniek, want de boeken zijn bijna niet meer nieuw te koop. 100% van de opbrengst gaat naar Duchenne Heroes. De oplage is beperkt, in totaal zijn er 500 boeken te koop! Koop je boek snel in de webshop op www.time4duchenne.nl.
Ede voor Duchenne op RTL 4
De leden van ‘Ede voor Duchenne’ strijden met al hun kracht tegen de ziekte van Duchenne. Elke zomer doen ze mee aan Duchenne Heroes en jaarlijks organiseren zij een uniek sportevenement op de markt in Ede. Het televisieprogramma Gezond op Straat (RTL 4) stond zondag compleet in het teken van dit straatevenement. Bekijk de uitzending!
Duchenne Heroes wielershirt 2010
 Romantiek tijdens Duchenne Heroes
Geweldig nieuws en een primeur! Walter van der Pol, van het team MMKH: Op 16 juli gaan onze teamleden Jan Teus van de Kamp en Monique Linnenkamp trouwen. Zij hebben elkaar leren kennen tijdens Duchenne Heroes 2008, hij was toen deelnemer, zij begeleidster. Monique en Jan Teus, gefeliciteerd!
Gulle actie van Merida
Hoofdsponsor Merida heeft nu een geweldige actie voor Duchenne Heroes! Ze doneren twintig euro van de aankoopprijs van diverse kwaliteitsfietsen aan Duchenne Heroes. Bij de bijna achthonderd Merida-dealers zijn de fietsen te koop. Kijk op www.merida.nl voor een Merida-dealer bij jou in de buurt. Deze actie loopt tot 31 augustus 2010.
Prachtige gps-tocht!
Onder het motto ‘samen uit, samen thuis’ werd op zondag 25 april een prachtige, maar vooral gezellige gps-tocht georganiseerd door een oud-deelnemer van Duchenne Heroes in de omgeving van Nijmegen. Het was een zeer geslaagde dag. Ga naar het forum van Duchenne Heroes op www.veldtoertochten.nl, onder het kopje tochten om meer over deze tocht te lezen.
Nek aan nek
Team Nauta en de PET-Powerbikers houden een nek-aan-nek race! Team Nauta staat aan kop met een bedrag van
€ 27.035, maar het verschil met De PET-Powerbikers wordt steeds kleiner, zij hebben al € 24.685 opgehaald voor Duchenne Parent Project. We zijn ontzettend onder de indruk van jullie tomeloze inzet, ga zo door allemaal!
De etappes en overnachtingsplaatsen van Duchenne Heroes 2010 zijn bekend! Klik hier voor meer informatie.
Nog 50 startbewijzen!
Al 350 enthousiaste mountainbikers hebben zich aangemeld voor de jubileumeditie van Duchenne Heroes. Er zijn nog maar 50 startbewijzen beschikbaar. Stap ook op de fiets en strijd als held mee tegen de ziekte van Duchenne. Als je je nog vóór 1 mei inschrijft, maak je kans op een roze of blauw ISM Adamo Road zadel! De zadels worden begin mei verloot onder alle deelnemers. Aangeboden door ISMzadel.nl.
Tips van beroemde mountainbikers
Altijd al eens in de leer gewild bij een beroemde mountainbiker? Dit is je kans: doe mee aan één van onze mountainbike-clinics, onder begeleiding van grote namen als Thijs Al en Rudi van Houts! Het aantal plaatsen is beperkt, dus mis het niet en mail snel naar info@duchenneheroes.nl.
De Duchenne Heroes loterij is van start gegaan! Vraag of vrienden en collega’s je sponsoren door loten te kopen op www.duchenneheroesloterij.nl. Elk lot kost € 5, dit bedrag wordt uiteraard opgeteld bij jouw sponsoropbrengst. In september verloten we vijf Merida mountainbikes t.w.v. € 699.
Team Falcon Bikers was zondag 7 maart te gast bij Carlo en Irene. Klik hier als je de uitzending hebt gemist!
1 maart 2010: Goed nieuws! Al 300 mountainbikers hebben zich ingeschreven voor de vijfde editie van Duchenne Heroes. Dit betekent dat er nog 100 startbewijzen zijn!
Schrijf je teambegeleider nu in!
De verzorging tijdens Duchenne Heroes is uitstekend. Neem je liever eigen begeleiding mee? Dan kun je, als team van vier personen, een teambegeleider meenemen. Klik hier voor meer info en het inschrijven van je begeleider.
Warme Duchenne Heroes muts
Bijna elke maand ontwikkelen we een uniek Duchenne Heroes product. Omdat het nog dágen koud blijft, hebben we deze maand gekozen voor een heerlijke Duchenne Heroes muts. Kun jij wel warmte gebruiken? Bestel de muts op www.activesportssupplies.nl.
24 februari 2010: Inmiddels is het aantal inschrijvingen gestegen tot 291! Op naar de 300! Durf jij de uitdaging ook aan?
Duchenne Heroes stond zaterdag 27 en zondag 28 februari op de Fiets & Wandelbeurs in de RAI in Amsterdam. Het was erg gezellig en de eerste inschrijvingen naar aanleiding van de beurs komen al binnen!
Met de inschrijving van Team TBA komt het totaal aantal deelnemers op 279!
Ook dit jaar is het Pon Fit MTB Team weer van de partij! Met de inschrijving van dit team komt het totaal aantal heroes op 261!
Nieuwe aanwinst!
Marc Stricker (20) gaat de Duchenne Heroes organisatie versterken. Marc volgt de studie Sportmarketing aan de Hogeschool van Amsterdam en loopt t/m juni stage bij Duchenne Heroes. ‘Dit is mijn ideale stageplek’, vertelt Marc. ‘Duchenne Heroes is een prachtig evenement waar ik mij graag voor inzet. En iedereen is super enthousiast, daar krijg je zóveel energie van!’
Duchenne: je zal het maar hebben!
Jeroen heeft de ziekte van Duchenne. Zijn spieren breken langzaam af en hij heeft niet lang meer te leven. ‘Maar zo lang ik nog leef, haal ik wel alles d´eruit.’
Bekijk de bijzondere ontmoeting met Jeroen in ´Je Zal Het Maar Hebben´ op Uitzending Gemist, aflevering 2.
Wil je ook met een mooie cap lopen van Duchenne Heroes? Of d.m.v. een framesticker laten zien dat jij een echte held bent? Kijk op www.activesportssupplies.nl voor de Duchenne Heroes merchandise.
Met de inschrijving van de PET-powerbikers, met 8 man (!), staat het aantal deelnemers inmiddels op 218. Op naar de 400!
Jubileumeditie Duchenne Heroes
Duchenne Heroes 2010 wordt extra speciaal. Het is namelijk de 5e keer dat dit bijzondere evenement wordt georganiseerd! Inmiddels hebben 203 (nieuwe) helden zich aangemeld. Het doel is om uiteindelijk met 400 helden aan de start te verschijnen. Heb jij het lef om mee te doen?
Waar wordt het geld van Duchenne Heroes zoal aan besteed? Lees het hier.
Naast twee individuele deelnemers, Ferdi en Taco, heeft een eerste team vijf startbewijzen binnen: Rob, Roland, Johan, Henk en Hans van Team Nauta, van harte gefeliciteerd.
Op 5 januari stonden 192 deelnemers ingeschreven voor Duchenne Heroes 2010. Zij maakten allemaal kans op een Merida bike t.w.v. 699,-. Inmiddels is de winnaar bekend: Roelof van Ginkel van Team A4D! Roelof, van harte gefeliciteerd met de Merida Matts TFS 400 V.
Duchenne Heroes wenst iedereen een gezond en sportief 2010 toe!
Er zijn op dit moment 185 inschrijvingen voor Duchenne Heroes 2010! Ben jij er ook bij?
Onbegrensde mogelijkheden: Duchenne Heroes zijn origineel en innovatief als het gaat om fondsenwerving. Lees het in de nieuwsflits van week 49.
Niet alleen de heroes trainen op de fiets...Jongens in verschillende stadia van Duchenne Spierdystrofie trainen om te kijken of de conditie van de spieren en de functionele mogelijkheden beter behouden kunnen blijven. Lees meer over dit belangrijke onderzoek!
30 november: we zijn de 140 inschrijvingen gepasseerd, op naar de 150!
24 november: 130 inschrijvingen! Op naar de 140.
De reünie van Duchenne Heroes, zaterdag de 21e, was erg gezellig!
17 november: 124 helden durven de uitdaging van Duchenne Heroes 2010 aan. Jij ook? Het tweede startbewijs is binnen! Taco, gefeliciteerd!
Heroes starten zaterdag a.s. om 9.15 uur aan de “Rein Veenendaal ATB-tocht”. Ga je mee? Kijk voor meer info op het forum van Duchenne Heroes op www.veldtoertochten.nl.
10 november: 118 nieuwe helden hebben zich inmiddels aangemeld! Schrijf je ook snel in!
Kom naar de reünie! Wil je alle mooie herinneringen aan Duchenne Heroes 2009 nog een keer ophalen en horen wat het totale sponsorbedrag is? Kom dan op zaterdag 21 november vanaf 19.00 uur naar de reünie van Duchenne Heroes 2009 voor deelnemers, teambegeleiders en vrijwilligers. Geef je zo snel mogelijk op door een e-mail te sturen naar info@duchenneheroes.nl!
30 oktober t/m 2 november jl. vond Bike Motion Benelux 2009 plaats in de Jaarbeurs te Utrecht. Ook Duchenne Heroes was het gehele weekend vertegenwoordigd. De stand werd veelvuldig bezocht door oud-heroes, maar ook door potentiële nieuwe deelnemers. Veel mountainbikers toonden interesse om deel te nemen aan de jubileumeditie.
Duchenne Heroes vindt al vijf jaar met veel succes in Nederland plaats. In 2010 is er voor het eerst ook een Belgische editie. Oud-wereldkampioen MTB Filip Meirhaeghe is de projectleider van de Belgische variant. De Belgische Duchenne Heroes start tegelijkertijd als de Nederlandse editie in Wiltz, maar buigt vervolgens af en eindigt in Leuven. Meer info: www.duchenneheroes.be.
6 november: 113 inschrijvingen voor Duchenne Heroes 2010!
3 november: 109 inschrijvingen voor Duchenne Heroes 2010!
31 oktober: Inmiddels hebben 105 nieuwe heroes zich aangemeld!
Het Rode Kruis afdeling Westelijke Mijnstreek Zuid is wederom van de partij in 2010!
15 oktober: Het eerste startbewijs is binnen. Ferdi, gefeliciteerd!
Bart Brentjens nieuwe ambassadeur Duchenne Heroes Bart Brentjens, die afgelopen zondag in Eijsden opnieuw Nederlands kampioen marathon werd, is de nieuwe ambassadeur van Duchenne Heroes. Hij voegt zich bij mountainbiketoppers als Thijs Al, Rudi van Houts, Jelmer Pietersma en Nicoletta de Jager, die zich eerder al hebben verbonden aan Duchenne Heroes. “Met een warm hart steun ik Duchenne Heroes. Natuurlijk omdat het een directe link heeft met de mountainbikesport en ook omdat op deze manier extra financiële middelen ter beschikking komen voor het onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Duchenne Heroes is een unieke mountainbiketocht. Menig mountainbiker droomt ervan om de tocht te rijden” aldus Bart Brentjens.
13 oktober: 73 inschrijvingen!
Goede resultaten in de eerste systemische studie van Prosensa!
Prosensa maakt via een persbericht de positieve resultaten bekend van de fase I / IIa klinische studie, waarbij PRO051 subcutaan (via de buikwand) werd toegediend aan 12 patiënten met Duchenne spierdystrofie. De PRO051 is goed verdragen en er was nieuwe dystrofine aangemaakt bij de patiënten. Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Duchenne Heroes!
Op 9 oktober zijn er al 76 inschrijvingen!
6 oktober: 60 inschrijvingen!
5 oktober en alweer 55 inschrijvingen. Daarnaast hebben zich alweer 20 vrijwilligers aangemeld.
Na anderhalve dag staan er 46 nieuwe helden ingeschreven!
Een deelnemer haalt in twee weken tijd €564,25 op met ingeleverde flessenbonnen.
Klik hier en gebruik het forum om tips te krijgen van - en informatie uit te wisselen met (oud-)deelnemers.
De inschrijving voor Duchenne Heroes 2010, de jubileum-editie, is geopend! De eerste 30 deelnemers hebben zich inmiddels ingeschreven! Ook hebben zich inmiddels 9 vrijwilligers aangemeld.
Martijn Broekman is een echte held. Klik hier voor het verslag op RTV Utrecht.
Klik hier om de start van Duchenne Heroes 2009 te zien.
Klik hier om alle foto´s van Duchenne Heroes 2009 te kunnen bekijken.
Duchenne Heroes 2009 is ten einde, met het geweldige resultaat van 1.015.000 euro voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne! Alle heroes, vrijwilligers, familie en (hoofd)sponsors bedankt voor deze fantastische prestatie! Een enorme top prestatie! Wij hebben zelf een zoon met ziekte van Duchenne (Ivo) en mede daardoor betekent een dergelijke prestatie veel voor ons.
Duchenne Heroes 2009 rijden over de Waalkade in Nijmegen, klik hier.
Partnership UMC St Radboud Nijmegen
Momenteel doet het UMC St Radboud in Nijmegen een trainingsonderzoek voor Duchenne-patiënten, genaamd ‘Rust roest’. Door training op een elektrisch ondersteunde hometrainer hopen de onderzoekers de achteruitgang van de spieren door inactiviteit – veroorzaakt door rolstoelgebondenheid - te remmen. Het onderzoek wordt gesteund door Duchenne Parent Project. Het UMC St. Radboud sponsort het aankomstevenement van Duchenne Heroes 2010.
Uitgebreide trainingstoolkit
Voor deelnemers nú te downloaden onder ´downloads deelnemers´. |